Naredila bi vse, da bi bolnemu sinu izboljšala življenje

Teja Grapulin
03.09.2012, 6:00
9
Jožica Jazbec je mama hudo bolnega otroka in njegova bolezen je življenje družine popolnoma obrnila na glavo. A pogumni mami ni zmanjkalo volje in energije, vsakodnevno skupaj z možem naredita vse, kar je v njuni moči, da bi sinu Mitji omogočila kar se da kvalitetno življenje.

Mitja se vsakodnevno razgibava na posebni napravi, ki krepi njegove mišice in zaznava krče.
Mitja se vsakodnevno razgibava na posebni napravi, ki krepi njegove mišice in zaznava krče.FOTO: Miro Majcen

Danes 16-letni Mitja Jazbecje bil do svojega četrtega leta zdrav in razigran otrok, nič ni kazalo, da se bodo v kratkem stvari popolnoma spremenile. Njegova mama Jožicaje začela opažati spremembe, zapiral se je vase, vse manj govoril, postajal neroden pri hoji, veliko padal. Šli so od zdravnika do zdravnika, a šele po skoraj dveh letih, ko so Mitjo pregledali tudi v Londonu, so dobili pravo diagnozo. Deček ima zelo redko bolezen, mukopolisaharidoza tipa 3. Gre za težjo motnjo v duševnem in gibalnem razvoju, ki prizadene zgolj majhen odstotek ljudi. Bolezen prizadene sklepe, mišice začnejo upadati, odmirati začnejo tudi možganske celice. Ko so Jazbečevim zdravniki povedali, da je bolezen neozdravljiva in da se bo po vsej verjetnosti stanje le še poslabšalo, seveda nista želela verjeti temu, kar sta slišala. A nista si mogla lagati, očitno je bilo, da je njun sin hudo bolan. Toda Jožica se še danes, deset let po težki diagnozi, ne da in skuša omogočiti sinu kolikor je mogoče kvalitetno življenje.

'Sebe daš na stran'

Njun dan poteka po že dobro utečeni rutini. Jožica vstane okoli pete ure zjutraj, treba je namreč poskrbeti za živino, saj imajo Jazbečevi manjšo kmetijo, na kateri pridelajo meso in zelenjavo. Ob sedmih pa je Mitja že pokonci in njun dan se začne, saj gre Jožičin mož takrat že v službo. ''Sebe daš na stran, dobesedno,'' pravi Jožica. Večkrat dnevno se Mitja razgibava, saj bi brez vaj njegove mišice popolnoma upadle. Jožica zelo dobro pozna svojega sina in opazi čisto vsako spremembo, bodisi na boljše, bodisi na slabše. Zadnje čase se je Mitja vse pogosteje spopadal s krči v mišicah in upadanjem mišic. Jazbečevi so našli posebno aparaturo, neke vrste kolo, ki Mitji omogoča razgibavanje in reagira na njegove krče. Na tem kolesu Mitja že kakšen mesec dni večkrat dnevno vadi in Jožica opaža pozitivne spremembe. Njegove zelo oslabljene mišice so se okrepile, tako v rokah kot nogah. Aparatura je bila za družino velik strošek, tako kot sicer mnogi drugi pripomočki.

Svež zrak mu dobro dene, zato ga Jožica ob lepih dnevih odpelje na sprehod.
Svež zrak mu dobro dene, zato ga Jožica ob lepih dnevih odpelje na sprehod.FOTO: Miro Majcen

Da bi se le bolje počutil

Medtem ko Mitja vadi na 'kolesu', Jožica pove, kako veliko ji pomeni, ko vidi, da se njen sin bolje počuti. Osreči jo vsak nakazan nasmešek, teh je še največ, ko se njen sin zbudi in je še spočit.''Se mi zdi, kot da želi nekaj povedati, dela 'at at'. To je edino, kar mu je od govora ostalo,'' pove Jožica. In se spominja, kako je njen Mitja znal pesem V dolini tihi Lojzeta Slaka. ''In še danes opazim, kako se zdrzne, ko sliši to pesem, mislim, da si jo je zapomnil.'' Sicer pa Mitji tudi dobro dene družba vrstnikov, zato ga Jožica med šolskim letom dvakrat dnevno odpelje v Celje, kjer obiskuje poseben program na osnovni šoli Glazija. ''Nekateri si mislijo, da ti otroci ničesar ne razumejo, a jaz vidim, da so veseli, ko se vidijo, dvignejo ročice, kot bi želeli pozdraviti.'' Zato ji tudi ni odveč noben kilometer, dnevno jih prevozi 120. Nikakor si ne more predstavljati, da bi bil njen sin v kakšnem zavodu. Sama se mu dnevno popolnoma posveti in to se tudi odraža na Mitjevem počutju.

Pomagajmo Mitji

16-letni Mitja ima motnjo v duševnem in gibalnem razvoju. Obiskuje poseben program na osnovni šoli Glazija v Celju, zaradi bolezni pa potrebuje obilo nege in pomoči. Ker se zadnje čase srečuje s krči v nogah in z upadanjem mišic, za ohranjanje mišične mase potrebuje poseben pripomoček. Gre za neke vrste kolo, ki deluje sama, brez uporabe mišične moči, prav tako pa med vadbo zazna mišične krče in na njih odreagira tako, da se začne vrteti v nasprotno smer in s tem vadečemu olajša krč. Napravo (o kateri je govora tudi v članku in prispevku) so Mitjevi starši že nabavili, a je to zanje velik finančni zalogaj. Ker njegova družina ob pomoči Zavoda LU ne zmore pokriti vseh stroškov naprave, se obračamo na vse vas, dobre ljudi, in vas prosimo in pozivamo, da se pridružite akciji in prispevate simbolen znesek za nekaj, kar bo Mitji olajšalo vsakdan. Hvala!

Račun: SI56 0201 2025 8461 606

Ime in naslov: Zavod LU, Bratovševa ploščad 24, 1000 Ljubljana

Namen: MITJA

KOMENTARJI (9)

Opozorilo: Po 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti. S klikom na gumb Spletno oko prijavite komentar, za katerega menite, da vsebuje sovražni govor.

koolL
13.09.2012, 15:45:02
14 0
+14
Nikoli ne vemo kdaj bomo sami potrebovali pomoč. Nakazal nekaj dinarčkov, družini pa želim vse najboljše. Jožica, pravi heroj ste!
Jaka..
12.09.2012, 16:23:12
16 0
+16
težko je ,a upanja se ne sme zgubiti,lahko bi vsaj napisali kje živijo,...pomagam samo še osebno
Rene Brglez 1
11.09.2012, 13:35:00
28 0
+28
će mene uprašaš si mamica zasluži NEPRECENLJIVO NAGRADO ! IN TO JE : DA NJEN 16 LETNI SIN MITJA OZDRAVI ! LP.
ibasumik
10.09.2012, 20:39:11
18 2
+16
Raje bi napisali njihov naslov, pa da se jim lahko denar kar v kuverti pošlje, tako pa bo vsa ta pomoč tako ali drugače obdavčena oz. bodo razni socialni dodatki manjši. Ja, taka je naša mati država slovenija do malega človeka. Kako država skrbi zate, če si Izbranec, pa si preberite v članku o miljonskih pufih in vili v Umagu.
Amon Ra 1
10.09.2012, 18:24:40
5 11
-6
SEJ BI VSI KI IMAMO TEŽJE ALI PA TUDI LAŽJE PRIZADETE OTROKE...AL NE?! SAM VČASIH JE KAR JE...NARAVA NARDI PO SVOJEM LAHK JIM OLAJŠAMO SAM TAKŠNEGA ŽIVLJENJA KI BI JIM GA PA VSE MAME ŽELELE DAT PAČ NEGRE....KONC KONCEV SO VSI TI OTROCI,LJUDJE V SVOJEM SVETU ČIST SREČNI...MI NAJBLJIŽJI PA NAŠPUKAMO, SE SEKIRAMO, IN NAZADNJE UGOTOVIMO DA SMO SVOJE ŽIVLJENJE ZAMUDILI IN DAROVALI ŽE ZA ITAK SREČNO OSEBO, KI NEVE KAKO BI BILO BITI "NORMALEN". KRUTO AMPAK REALNO.... ŽAL...
mami_maja
04.09.2012, 16:24:04
63 2
+61
Rexonin darilni paket? Deodorant si menda ja lahko sama kupi. Kaka knjiga, bi bila dosti boljsa. Paket kake bio hrane, recimo..... izvirnost pa taka.
Spela Medvesek
03.09.2012, 20:22:39
5 55
-50
16 letni???????
nightangel
03.09.2012, 16:13:11
91 0
+91
Žalostno je,da naša država namenja gore denarja za vse mogoče neumnosti,za to,da bi pa takim bolnikom olajšala življenje pa ga ni! Vseeno pa upam,da ta družina ne bo obupala,kajti s skupno pomočjo bo življenje lažje.
_Alonso_
03.09.2012, 15:07:18
83 2
+81
Bogi otrok in starši ki gledajo kako lasten otok trpi. Vendar ne obupat. Z vero in skupno pomočjo bo šlo. Pa srečno!