Človeka diagnoza, da je zelo bolan, močno pretrese. Kako ste sami to sprejeli, kako se človek sploh s čim takšnim spoprime?

Najprej se je s tem soočala mami. Diagnozo so mi postavili pri 11ih letih (v zvezi s ponovljeno pljučnico), kar je relativno pozno za CF in seveda je to prineslo trajne spremembe v najino življenje. Mami se je oborožila z vsemi takrat razpoložljivimi informacijami, znanjem, veščinami in seveda s trdno voljo, da je poskrbela, da je novi 'režim' zaživel v praksi. Poudarek je bil na ohranjanju pljučne funkcije, čim bolj čistih pljuč in čim manj dihalnih okužb (zdravljenje z inhalacijami, izvajanje fizioterapije, dihalnih vaj) ter hrani oziroma pridobivanju teže in splošni telesni kondiciji. Moje stanje se je kmalu izboljšalo, in čeprav mi je bilo povedano, da je bolezen trajna in da bo vedno slabše, v vsakdanu tega nisem tako močno občutila, razen tako zelo 'nepotrebnih' inhalacij 3x na dan in fizioterapije, ko pa mi ja nič ni, in zato niti nisem dojela. Skozi naslednja leta me je spremljal grob kašelj in občasni bronhitisi, ampak sem kljub temu ohranjala dobro telesno kondicijo. Z lahkoto sem sledila vrstnikom pri telesnih aktivnostih, npr. kolesarjenje, rolanje, smučanje, bordanje, pohodništvo, itd. Zavedanje bolezni se je z leti seveda ostrilo, ampak je prihajalo po drobtinicah, ki so se počasi nalagale in gradile. Tisto pravo soočenje se je začelo šele proti koncu študija in se je razvleklo skozi več let, ko so se začela poslabšanja nemilostno vrstiti na nekaj mesecev. Stalna dihalna stiska, upadanje pljučne funkcije in telesne teže, tako zahrbtno, počasno in vztrajno. Velika pričakovanja glede službe, dela (takrat sem ravno pisala diplomsko nalogo) in na sploh življenja, so se mesečno spreminjala v iskanju alternativ, kako zastaviti, da bom fizično zmogla. Skozi to stagnacijo in degradacijo telesa, se je izluščilo zavedanje, da prav veliko planiranja 'življenja' ne bo potrebno oziroma da je obljuba presaditve pljuč postala realnost.

V takšnih trenutkih je verjetno podpora družine ključnega pomena, obenem pa takšna novica močno pretrese tudi bližnje.

Res je. Čeprav si v takih situacijah na nek način vedno sam, v smislu, da se ne more nekdo drug soočit z boleznijo ali boriti za življenje namesto tebe, je podpora družine in prijateljev zelo pomembna in hkrati za njih zelo naporna. Lahko rečem, da sem kar se tega tiče zelo bogata, saj imam neizčrpno podporo predvsem svoje neuničljivo močne mame, vseh članov širše družine in seveda prijateljev, ki so mi in mi še vedno, stojijo ob strani skozi dobre in manj dobre trenutke, kljub mojim občasnim ekscentričnim norostim.

Kakšno je bilo vaše življenje pred presaditvijo pljuč?

Po koncu študija so se nekaj let vrstila poslabšanja (bronhitisi ali pljučnice, zdravljeni z intravenozno antibiotično terapijo) približno na tri mesece in pljučna funkcija mi je v zelo kratkem času vpadla na približno 30%, to je približna meja za zdravljenje s kisikom. Tudi s telesno težo sem zelo nazadovala v resno podhranjenost. Vendar sem še zmogla skrbeti zase, zasledovati svoje raznolike interese in hobije, opravljati skoraj vsa gospodinjska opravila. Sesanje in preoblačenje rjuh je bilo že problem, iti na kratek sprehod ali kavo s prijatelji, ampak le na dobre dneve in le popoldan. Dopoldneve so namreč dominirali neustavljiv kašelj, glavoboli, utrujenost in neskončno dolgo zajtrkovanje. Apetit je bil zame resen problem že od nekdaj in hrana, poleg kašlja, ena največjih nadlog življenja. V tem obdobju je kaj kmalu postalo jasno, da ne morem razmišljati o zaposlitvi, saj še na zagovor diplomske naloge nisem zmogla, tako da sem si začela urejati status invalida. Izkazalo se je, da zadeva ne bo ravno preprosta, ker nisem padla v nobeno kategorijo in v postopkih sem se srečala z veliko nerazumevanja in oholosti pristojnih služb, predvsem zaradi njihovega nepoznavanja bolezni in problematike. Sicer sem bila navajena že iz preteklih izkušenj, da je potrebno vsakič razložiti, kaj je cistična fibroza ter prepričevati in vztrajati pri kakršnem koli uveljavljanju pravic, ampak na koncu se je le najdla rešitev.

Presaditev pljuč je zadnja rešitev, kdaj ste se zavedli, da bo ta nujna?

Naj začnem razmišljati o tem, so mi nakazali v 26. letu starosti (6 let pred transplatacijo). In sem razmišljala … Čeprav se mi je zdelo še bistveno prehitro. Presaditev je zadnja rešitev, ko ni več drugih možnosti, ker prinaša tudi določene rizike, vendar ne gre čakati zadnjega vlaka. Boljša telesna kondicija pomeni večjo verjetnost, da bo operacija uspešna in okrevanje hitrejše ter z manj zapleti. Tu pa je še vidik pričakovane življenjske dobe po presaditvi pljuč (statistike niso najbolj prijazne), zato sem želela poseg premakniti čim dlje v prihodnost. Zadnji dve leti pred presaditvijo sem po naključju uspela celo zajeziti prej tako pogosta poslabšanja v neko, sicer ne zelo dobro, ampak stabilno stanje. Moja osebna določitev meje za presaditev se je tako usmerila v trenutek, ko bi oziroma sem potrebovala trajno zdravljenje s kisikom na domu. Nihče namreč ni pričakoval tako hitrega in tako drastičnega poslabšanja, kot se je kasneje zgodilo, da sem prišla prav do roba. 27.1.2011 sem dr. Fležarju (Bolnišnica Golnik) poslala sporočilo, 'Vam sporočam, da sem prišla do svoje meje za transplantacijo in se odločila, da bi se stvari začele odvijati. Mogoče bi marca prišla na kontrolo, da ocenite, ali se s tem strinjate in da se začnejo potrebne priprave.' Vendar pa so se stvari, ne vem ali na srečo ali nesrečo, začele odvijati bistveno hitreje. Po tolikih letih sem bila več kot vajena dihalne stiske, ampak take agonije si nikoli ne bi mogla zamisliti ali predstavljati. Kakšen mesec sem že imela kisik na domu, ko se je začelo stanje slabšati. Kisikova cevka mi je dovoljevala 10 metrov gibalnega manevra, ampak to sploh ni bila več omejitev, ker nisem prehodila niti trimetrskega hodnika.

Ste razmišljali, kako bi bilo živeti z novimi pljuči?

Slabše kot je bilo stanje, bolj sem sanjarila o tem, kako bi bilo, če bi bila čisto zdrava in kaj vse bi lahko počela. To ni bilo konkretno razmišljanje o tehnični rešitvi in temu, kako bi bilo živeti z novimi pljuči, ampak bolj kot odmik od realnosti in pobeg v fantazijo o življenju, kjer ne bi imela nikakršnih težav z zdravjem in bi bila v blazno dobri, neoporečni, super fantastični kondiciji. Nikoli utrujena ali bolehna bi se kot kakšen stripovski lik lahko neizčrpno spopadala z izzivi vsakdana. Ta moj 'pobeg' se je razširil tudi v sanje, ki so postajale tako resnične, da sem se vsako jutro prebudila v nočno moro realnosti utapljanja.

Kako je potekala presaditev?

Na Golnik sem bila sprejeta predčasno, zaradi poslabšanja. Ugotovili so, da sem razvila odpornost na vse antibiotike in da se v smeri odprave vnetja ne da prav veliko storiti, zato so takoj začeli s pripravami na presaditev. Potrebne so bile številne preiskave, izvidi in mnenja zdravnikov, da so ugotovili ali sem sploh primerna za presaditev, in kakšna pljuča so primerna zame. Kakšne tri tedne je trajalo, da so zbrali vse potrebne podatke in jih poslali na Dunaj in še en teden, da so se na Dunaju odločili in me uvrstili na urgentno listo. V tem času se je moje stanje rapidno slabšalo. Zadnje tri tedne sem bila že v pravi agoniji. Panika in utesnjenost, ker nikoli ni bilo dovolj zraka, bolečine v čeljusti, vratu, ramenih, rebrih, hrbtu in vseh, tudi najmanjših dihalnih mišicah, ki se tako naprezajo za še malo zraka, da se zdi, kot da se bojo vsak čas potrgale kot klavirske strune. Hromeči glavoboli zaradi visokega nivoja CO2 v krvi, neprespanost, navajanje na respirator, večna utrujenost in le želja po odklopu v mehko praznino. Skrb za videz, telo, zasebnost in dostojanstvo začne v takih trenutkih hitro hlapeti. In ko misliš, da si na dnu in ne bo slabše, se vsakič izkaže, da še kar padaš. Dokler ne probaš, se ne zavedaš kakšen dar je, da greš lahko do wc-ja, poskrbiš za osebno higieno, govoriš, dvigneš glavo, držiš žlico,… 23.3.2011 popoldan mi je zdravnik prišel povedat, da sem bila uvrščena na listo in da bo čakanje trajalo najbrž nekje od enega do trideset dni, ampak že čez tri ure so z Dunaja sporočili, da imajo zame pljuča. In da bo končno konec mojega neskončnega utapljanja. Okrog 11h zvečer smo prispeli v dunajsko bolnišnico. V operacijski je bila kirurška ekipa že pripravljena, samo še mene so čakali in z velikim olajšanjem sem pozdravila anestetik, ki me je v trenutku zavil v temo. Operacija je menda potekala brez zapletov (razen blažjega oživljanja), in čez dva ali tri dni so me prebudili.

Kako je potekalo okrevanje po presaditvi pljuč? Kako ste se počutili?

Okrevanje se je zavleklo bistveno dlje, kot je običajno. Seveda tega ni možno točno predvideti, ampak običajno je nekje do dva tedna intenzivne nege, potem par tednov na navadnem oddelku in nazaj v Ljubljano. Jaz sem bila samo na intenzivni negi tri mesece, ker so se zapleti kar nalagali in stopnjevali. Prva dva tedna sem bila zelo optimistična, kljub bolečinam in izčrpanosti, ki spremljajo take posege. Zaradi respiratorja nisem mogla govoriti, tako da smo za silo komunicirali s pantomimo ali pisno. Skozi dnevno rutino intenzivne nege je bilo občutiti napredek v okrevanju, vendar pa ne dovolj za odklop z respiratorja. Kmalu so uvedli postopno sedenje, saj ležanje ne spodbuja dihanja, in kasneje hojo s prenosnim respiratorjem. Rana se je počasi celila, odstranili so boleče drenaže med rebri, zadihala pa še vedno nisem. Potem pa odpoved ledvic, ponovna operacija, da so en del pljuč izrezali, če so morda prevelika in zato ne morem zadihati, akutna zavrnitev, čiščenja krvi, CO2 koma, ponovna uvrstitev na listo, ker očitno se ta pljuča ne ujemajo tako dobro z mano. In tako so dnevi plavali mimo. Nikoli nisem vedela kateri datum je. Tudi dolžina bivanja tam mi ni bila čisto jasna. Zaradi zapletov se je stvar zavlekla do nekje 90 neskončnih dni. Ko po treh tednih še vedno nisem zadihala sama, je moja psiha začela počasi šepati in klicati po berglah. Antidepresivi potrebujejo dva do tri tedne, da pričnejo delovati, tako da sem izmolzla vso zunanjo podporo, ki je bila na razpolago. Kadar približno veš kaj pričakovati, se sprijazniš in počakaš. Ko pa se potem nič ne zgodi, se začnejo prebujati dvomi, nestrpnost, naveličanost, globoka notranja osamljenost in praznina, tudi če imaš neskončno animatorjev. Vsak dan gledaš, čutiš, bivaš v tem telesu, ki sploh ni več podobno tvojemu. Brazgotine, zabuhlost, negibnost, razosebljenost, krik po zasebnosti in dostojanstvu. Tako sem se enostavno odklopila in čakala v tej školjki, da se vrne moje telo, razmišljanje, osebnost. Da se vrnem jaz. V tem skrbnem negovanju psihe imajo poleg bližnjih nepogrešljivo vlogo tudi negovalci, ki pa so tudi sami izpostavljeni preveliki navezanosti na bolnike. Sicer imajo sistem kroženja, vendar pa jih je bilo premalo, da bi se pri meni izognili navezanosti. Postali so moj dom in zavetje. Z nekaterimi sem se tako zbližala, da imamo še danes osebne stike. Z mano so bili potrti ob neugodnih dnevih, me skušali razvedriti na vse možne načine, kot je igranje badmintona s pomarančo in ploščato kahlo, treba je pač biti iznajdljiv, in se veselili z mano. Me peljali na dvorišče kolikor je bilo mogoče, šli z mano na kavo, mi naročili kitajsko kosilo po dostavi, me držali za roko pri nestabilnih korakih (fizioterapevtka ni imela več kot 45min na bolnika). Moje zavetišče. In potem so me po treh mesecih poslali na naveden oddelek. In sem bila kar malce šokirana in prestrašena, da bo spet kaj narobe. Seveda sem šla z veseljem, zaradi obljube bližanja domu, vendar z obžalovanjem, da moram zapustiti te zelo posebne ljudi, ki sem jih resnično vzljubila.

Vaše življenje se je po presaditvi pljuč verjetno bistveno spremenilo.

Zelo. Bistveno. Morda kar popolnoma. Z dihanjem nimam več nobenih težav in kašlja ni več niti v sledovih. In nad obojim se naslajam čisto vsak dan, že vseh 5 let in pol. Poleg tega sem odkrila hrano. Hranjenje je bilo vsakodnevna travma že iz zgodnjega otroštva. Vse mi je smrdelo, nikoli nisem bila lačna in stari mami sta vedno tekali za mano s krožniki v rokah. Zdaj pa sem spoznala občutek lakote in mi hrana včasih diši celo kadar nisem lačna. Včasih požrešno zbašem vase vse, kar je pred mano in se potem režim sama sebi, ker se mi to še vedno zdi tako bizarna stvar. Seveda sem tudi v bistveno boljši telesni kondiciji. Lahko skrbim sama zase, za gospodinjstvo, zmorem kakšno umirjeno 'penzionistično' potovanje in še kakšen hobi, da nikoli ni dolgčas in po 10ih letih pavze, sem celo zbrala pogum za zadnje študijsko dejanje in uspešno diplomirala.

Presaditev pljuč pa seveda ni ozdravitev, ampak metoda zdravljenja. Cistična fibroza je še vedno prisotna povsod v telesu, razen v novih pljučih, vendar zase lahko rečem, da najbolj občutim predvsem stranske učinke zdravil proti zavrnitvi organa, ki pa so seveda nujna za preživetje. Brez njih lahko že v nekaj dnevih nastopi zavrnitev in smrt. Možnih stranskih učinkov je zelo veliko, tako da bi morda omenila le-te, ki se kažejo pri meni in to so (steroidni) diabetes, ki ga kontroliram s hrano, po potrebi z inzulinom, stanjšana koža, ki pomeni rizik raka na koži, glavoboli, slabost, razpoloženjska nihanja, splošna utrujenost in pogoste bolečine v kosteh, sklepih in mišicah, osteoporoza, neobičajno izražen tremor, zatekanje pri (zame) prevelikih naporih, in drugi. To je del vsakdana in normalnega, stabilnega stanja, občasno pa pride do kakšne okužbe. Pri meni so zaenkrat dokaj redke, do en prehlad ali viroza na leto. Ne vem, ali imam srečo, ali pa dovolj dobro upoštevam navodila za uporabo. Vidim pa, da nekateri zbolevajo zelo pogosto in vsaka okužba lahko sproži tudi zavrnitev. Ker se vse dela v smeri čim nižje aktivnosti imunskega sistema, so prepovedana tudi določena zelišča in hrana, ki ga spodbujajo ali vplivajo na resorbcijo zdravil (ameriški slamnik, baldrijan, šentjanževka, arnika, grenivka, ...). Poleg rednega jemanja zdravil, je zelo pomembno tudi izogibanje možnostim okužb (virusne, bakterijske, glivične) in situacijam, kjer lahko do njih pride, na primer zaprti prostori z veliko ljudmi. To vsaj na začetku zahteva malo privajanja, ker si recimo lahko ogrožen že v lastnem domu (zemlja v lončnicah, plesen v spalnici, kopalnici, pralnem stroju, črevesne, dihalne okužbe družinskih članov, itd.). Počasi se privadiš novemu načinu bivanja in 'navodil za uporabo', ki postanejo samoumevna, sploh v vidu tako drastičnega izboljšanja kvalitete življenja, svobode dihanja, gibanja in govorjenja.

Kako gledate na darovanje organov?

Darilo neznanca, ki sočloveku v hudi stiski, s svojim zadnjim dobrim delom, podari del svojega telesa, kot darilo življenja, saj ga sam v smrti ne potrebuje več.

Kaj vas v življenju najbolj osrečuje, navdihuje in vam daje upanje?

Ljudje, ki najdejo vedno nove zaloge volje in energije in se po vsakem padcu poberejo in grejo dalje brez zagrenjenosti, kreativni in inovativni ljudje ter rešitve, humor, smeh in komedija, bizarne zgodbe, pravljice, lepota in bizarnost narave, unikatni, estetsko učinkoviti izdelki in oblačila, adrenalinske aktivnosti, izzivi in iskanje rešitev.

Kakšne so vaše želje za prihodnost?

Boljša telesna kondicija, več energije. Nimam zelo konkretnih ciljev in želja, ker še vedno nekako živim bolj za sproti. Želim si bolj kvalitetna zdravila, ki bi imela manj stranskih učinkov in si domišljam, da bi potem lahko počela več stvari kot sedaj. Morda drugače zastavila življenje, bolj dinamično in ambiciozno. In da bi bil za bolnike, ki nimamo klasičnih invalidnosti, v smislu stabilnosti stanja in nihanj zaradi daljših obdobij poslabšanja bolezni, malo drugače urejen status in omogočeno vsaj občasno delo ali kakšen način prehajanja iz 'aktivnega' v 'pasivno' stanje statusa, da bi se v dobrih obdobjih lahko vključili v družbo in na trg dela ter ne bili potisnjeni na (socialno) obrobje iz tako banalnega razloga, kot je zavedanje, da bo ob prvem in neizbežnem daljšem poslabšanju, ravno v trenutku največje šibkosti, spet potrebna borba za status, kjer boš obravnavan kot izkoriščevalec ali hipohonder z domišljijo. Ureditev, ki velja za zaposlovanje invalidov, namreč za večino takih bolnikov, ni primerna ali uporabna.

Kaj je najbolj pomembna stvar, ki vas jo je bolezen naučila?

Vedno je lahko slabše, zato bodi hvaležen za to kar imaš. Ko gre po slabem se lahko malo smiliš sam sebi, ampak čim prej poglej okrog sebe, oceni situacijo, 'posvoji' vse primanjkljaje in prilagodi igro. Drugače se lahko zgodi, da pozabiš živeti.