Živeti z epilepsijo

Zdravila mu pomagajo

Odkar smo mu postavili diagnozo, Sila dvakrat na dan jemlje zdravilo, s pomočjo katerega zmanjšuje število napadov. ''Zdaj čakam na operacijo, operirali naj bi me letos, s tem pa naj bi odstranili vzrok za moje epileptične napade,'' pripoveduje navdušeno. Epileptični napadi se mu ponovijo na približno dva, tri mesece. ''A sem se s tem sprijaznil, je pa bilo na začetku kar težko.'' Epileptični napadi so lahko tudi ovira pri načrtovanju družine, Marko pravi, da bo o tem razmišljal po operaciji. ''Upam, da se bodo po operaciji napadi umirili in takrat bo čas za razmišljanje o družini.''

Različni in nepredvidljivi napadi

Tako kot se je sam sprijaznil s svojo boleznijo, se je tudi njegova družina. ''Kaj pa jim je preostalo. Skupaj smo se spoprijeli s tem.'' Svojim prijateljem in znancem je povedal, kako ukrepati v primeru epileptičnega napada. ''Moram pohvaliti vse, mi znajo pomagati in so mi že pomagali.'' Kdaj in kako bo dobil napad, namreč ne ve, saj se mu dogajajo zelo naključno. ''Zadnji je bil med gledanjem televizije. So tudi različno močni, včasih me vrže na tla in sem ves v krčih, ob zadnjem na primer sem ostal na kavču, izgubil zavest, nisem pa imel krčev. Tako res nikoli ne vem, kakšen bo naslednji napad.'' Bolezen je tudi vplivala na njegov študij, a je kljub temu je diplomiral z le dvoletno zamudo. ''Na srečo sem uspel dobiti službo. Pri tem podjetju sem imel štipendijo in so me vzeli v službo. Sodelavci tudi vedo, kako ukrepati v primeru napada, tako da mi znajo pomagati. In so mi tudi že pomagali, saj sem že imel napad v službi.''

Osebe z epilepsijo so pogosto stigmatizirane, saj ljudje o tej bolezni premalo vedo in imajo o njej napačne predstave. Zato mnogi skrivajo svojo bolezen, a Marko Sila se je odločil, da bo o svoji izkušnji govoril javno. ''Kaj naj skrivam, bolj kot se bomo skrivali, slabše bo.'' A kot poudarja mag. Matevž Kržan, dr. med., predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, se večina oseb z epilepsijo skriva v anonimnosti, saj je ta bolezen še vedno zelo nerazumljena s strani širše javnosti in s tem so bolniki stigmatizirani. Statistično gledano epilepsijo diagnosticirajo enemu odstotku prebivalstva. ''To je najbolj pogosta možganska bolezen, a se o njej zelo malo govori in posledično premalo ve.'' S tem je tudi povezana stigmatizacija, poudarja Kržan, zato ljudje neradi govorijo o svoji bolezni. ''Jih je sram in imajo zato težave, nimajo službe, ljudje se jih izogibajo. Še vedno namreč marsikdo misli, da gre za duševno bolezen.''

En napad še ne pomeni epilepsije

Epilepsija je pravzaprav ime za več vrst bolezni, pojasnjuje Kržan, ki imajo skupno značilnost, to so epileptični napadi, ki se pojavljajo zaporedoma sami od sebe brez jasnega zunanjega razloga. Pri epilepsiji so glavna težava prav napadi. ''Za razliko od epilepsije imamo na primer različne možganske bolezni, pri katerih so tudi prisotni napadi, ampak ti napadi zgolj kažejo na druge možganske probleme in takrat ne govorimo o epilepsiji,'' pojasnjuje Kržan. Če ima oseba v življenju samo en napad, to ne pomeni, da ima epilepsijo. Pet odstotkov prebivalstva lahko ima namreč napad le enkrat v življenju, ti napadi se lahko dogajajo iz zelo različnih zunanjih razlogov, na primer povečane telesne temperature, jemanja zdravil, drog, pretiranega pitja alkohola, raznih vnetnih bolezni možganov. Vse te razloge se lahko zdravi in s tem so odpravljeni tudi napadi, kar pomeni, da ne gre za epilepsijo – pri tej pride do napadov, za katere se ne ve, zakaj pride do njih. ''Z zdravili lahko te napade lajšamo ali zmanjšujemo njihovo pojavljanje, ne moremo pa jih popolnoma preprečiti. Epilepsije namreč ne moremo ozdraviti, takšnih zdravil še nimamo,'' pravi Kržan, ki dodaja, da se lahko pri otrocih zgodi, da se čez čas napadi ne pojavljajo več in nimajo več napadov.

Pozdraviti je ne moremo

Pri epilepsiji gre za neko motnjo, običajno v možganski skorji, lahko pa je tudi v globini možganov ali pa po celih možganih razdeljena neka sprememba, ki jo podedujemo. Ta sprememba možganskih celic pomeni, da so te bolj občutljive in se lahko začnejo pretirano prožiti, kar se navzven vidi kot motnja v delovanju možganov. ''Zdravila, ki jih poznamo, to situacijo samo pomirjajo. Ne moremo pa pozdraviti tistega skupka celic, zaradi katerega prihaja do napadov,'' pojasnjuje Kržan.

Napadi so zelo različni

Epileptični napadi so zelo raznoliki, večina pa pozna tisto najhujšo obliko, ki se ji reče "veliki napad". ''To so tisti napadi, ko ljudje izgubijo zavest in so v krčih. A to je samo ena in razmeroma skrajna oblika napada. Napadi so lahko tudi zelo kratki, lahko gre za izgubo zavesti, lahko so samo nenavadni občutki na eni strani telesa, lahko v roki, na obrazu, lahko je gomazenje, trzljaji.'' Napadi se lahko spreminjajo, saj je odvisno od tega, zaradi česa pride do napadov, lahko pa so vse življenje enaki. Običajno se spreminjajo pri otrocih, saj se njihovi možgani še razvijajo.

Treba je pomagati

Epileptični napadi so nevarni, če se dolgo nadaljujejo. ''Če gre za napade, daljše od petih minut, še posebej če so to napadi s krči, so nevarni za vse telo. Trpijo srce, pljuča, za celoten organizem je to takšen napor, da lahko oseba celo umre, če ji ne pomagamo pravočasno.'' Zato je ključno, da osebi, ki ima napad, pomagamo. Če gre za "veliki napad", je treba osebo dati v položaj za nezavestnega, da slina izteka iz ust, ter nekaj podložiti pod glavo. Osebo je treba zaščititi pred morebitnimi nevarnostmi v okolici, kot je na primer promet. ''Krčev ne preprečujemo, ker jih ne moremo, saj so to zelo močne sile. Poudarjam pa, da se nič ne daje osebi v usta, saj lahko pride do zadušitve s tem predmetom. Ljudje namreč v strahu, da bi oseba ugriznila v jezik, dajejo v usta različne predmete, a nevarnost zadušitve je veliko večji problem kot to, da bi se oseba ugriznila v jezik,'' poudarja Kržan. Napadi se običajno sami končajo, izjemno so redki tisti, ki se nadaljujejo. ''In šele takrat je razlog, da pokličemo reševalce.'' Ključno je, da počakamo ob osebi, da pride k zavesti, da preverimo, ali se je poškodovala med morebitnim padcem. ''Oseba naj bi se vrnila v vsaj približno podobno stanje kot pred napadom v približno 15 minutah, če se to ne zgodi, je to znak za alarm.''

Napadi prinesejo omejitve v vsakdanjem življenju

Komur je diagnosticirana epilepsija, se mora držati nekaterih osnovnih pravil. ''Ključno je, da ima oseba dovolj spanja in da je spočita, nato je izredno pomembna redna prehrana in zadostno vnašanje tekočin, možgani so namreč radi v stabilnem okolju,'' pojasnjuje Kržan. ''Kdor ima epileptične napade, se mora izogibati nekaterim situacijam. Če gre v bazen, mora imeti ob sebi nekoga, ki ve za napade in ves čas spremlja osebo in lahko tudi nemudoma ukrepa, če pride do napada. Odsvetujemo potapljanje, saj je zelo nevarno, prav tako tudi nezavarovano plezanje. V domačem okolju priporočamo prhanje namesto kopanja, da se izognemo nevarnosti utopitve.'' Kot že rečeno, vožnja avtomobila je pri nas zakonsko urejena in določa, da lahko avtomobil vozi oseba, ki vsaj dve leti ni imela epileptičnih napadov.

Pridružite se nam na Facebooku, to lahko storite s klikom na