Rak "tam spodaj" ne sme biti tabu: kaj žensko čaka po diagnozi?

Ob svetovnem dnevu ginekološke onkologije je Združenje Europa Donna Slovenija v Državnem zboru organiziralo posvet "Kako izboljšati obravnavo žensk z ginekološkimi raki v Sloveniji? Od podatkov do sistemskih rešitev". Glavne ugotovitve so bile, da je pomembno govoriti ne le o bolezni in zdravljenju, temveč tudi o tem, kako gre bolnica skozi zdravstveni sistem, kdo prevzame odgovornost za njeno celotno pot in kaj se zgodi po koncu aktivnega zdravljenja.

Med ginekološke rake sodijo rak materničnega vratu, rak materničnega telesa, kamor sodita rak maternične sluznice in rak maternice, rak jajčnikov, rak zunanjega spolovila in rak nožnice. Bolezni se med seboj razlikujejo po simptomih, načinu odkrivanja, zdravljenju in možnostih ozdravitve.

Pri raku materničnega vratu ima pomembno vlogo presejalni program ZORA, ki omogoča odkrivanje predrakavih sprememb in zgodnjih oblik bolezni. Namenjen je presejanju raka materničnega vratu, ne pa odkrivanju vseh ginekoloških rakov. Z rednimi ginekološkimi pregledi in presejanjem zato ne morejo zanesljivo odkriti vseh rakov rodil. Rak jajčnikov, denimo, pogosto dolgo povzroča neznačilne težave, kot so napihnjenost, občutek pritiska v trebuhu, prebavne motnje, pogostejše uriniranje ali povečanje obsega trebuha. Zaradi neznačilnih simptomov je bolezen lahko odkrita pozneje, ko je že napredovala. Pri raku zunanjega spolovila tudi ni presejalnega programa; pozornost zahtevajo spremembe kože, srbenje, pekoč občutek, ranice, zatrdline ali krvavitve, ki ne minejo. Takrat je pomembno, da ženska ne odlaša s pregledom.

Diagnoza raka prizadene veliko več kot telo. Ženska se mora pogosto spoprijeti s strahom, negotovostjo, spremembami telesne podobe, utrujenostjo, bolečino in vprašanji o prihodnosti. Bolezen vpliva na vse – tudi na družino, partnerske odnose, spolnost, delo in finančno varnost.

Pri nekaterih zdravljenjih so lahko posledice za spolnost dolgotrajne. Operacije, obsevanje, hormonske spremembe, prezgodnja menopavza, bolečina ali suhost nožnice lahko vplivajo na intimnost in občutek lastnega telesa. O teh težavah se pogosto ne govori dovolj; bolnice jih dostikrat zamolčijo, zato niso vedno ustrezno vključene v obravnavo in okrevanje. Pri mlajših ženskah se lahko odpre tudi vprašanje plodnosti in pogovor o možnostih ohranitve plodnosti mora biti del obravnave že pred zdravljenjem. Bolnica potrebuje pravočasne informacije, čas za vprašanja in možnost sodelovati pri odločitvah.

"Zdravljenje je kratko obdobje. Življenje po zdravljenju lahko traja desetletja," je izpostavila doc. dr. Maja Pakiž, dr. med., ginekologinja v UKC Maribor, ki se ukvarja predvsem z ginekološko onkologijo. Prav zato uspešnost zdravljenja ne more biti edino merilo kakovosti, temveč je pomembno tudi, kako poteka celotna pot in kako bolnica živi po končanem zdravljenju.

Doc. dr. Maja Pakiž je predstavila tudi dva primera iz prakse, pri čemer je izpostavila pomen usklajene pacientkine poti.

V prvem primeru je bila starejša ženska zaradi dlje časa trajajočega kašlja najprej obravnavana pri pulmologu. Preiskave so pokazale spremembe na pljučih in sum na zasevke. Bronhoskopija ni bila uspešna, zato je sledila CT-vodena biopsija zasevka v pljučih. Histološki izvid je potrdil zasevek tumorja rodil. Nato so sledili ginekološki pregled, čiščenje maternice in potrjen rak maternične sluznice. Šele 78. dan po začetku obravnave je imela prvi pregled v terciarnem centru in konzilij. Ginekologinja je poudarila, da noben korak ni bil napačen. Je pa pojasnila, da je bila težava v celotni poti, ki je bila predolga. Odpirala je tudi vprašanja, kdo je spremljal pacientko med posameznimi ustanovami, kdo je povezoval informacije in kdo je prevzel odgovornost za celoten proces.

Drugi je bil primer mlade ženske s spremembami na obeh jajčnikih in sumom na rak jajčnikov, razširjenim v trebušni votlini. Po začetni obravnavi je bila napotena v splošno bolnišnico, kjer so opravili diagnostično laparoskopijo in biopsijo. 26. dan je sledila obravnava v ginekološko-onkološkem centru, kjer je bila potrebna ponovna laparoskopija, odprla pa so se tudi vprašanja o ohranitvi plodnosti, zamrznitvi jajčnih celic, genetskem svetovanju in obsegu operacije. Primer je pokazal, da prava ekspertiza ni le izvedba posega; pomembno je tudi racionalno uporabljati zdravstvene vire – da se že na začetku pravilno načrtuje pot, prepreči nepotrebno podvajanje postopkov in pravočasno vključi najbolj izkušena ekipa.

Racionalna uporaba resursov ne pomeni, da mora biti vsaka storitev opravljena čim bliže domu ali da mora bolnica čim prej priti do operacije. Pomeni, da je usmerjena k pravemu strokovnjaku oziroma ekipi, ko je potrebno. Pri zahtevnejših ginekoloških rakih je zelo pomembno, da so diagnostika, odločanje o zdravljenju, kirurgija, sistemsko zdravljenje, obsevanje, genetsko svetovanje, psihološka podpora in rehabilitacija med seboj povezani, je poudarila predavateljica. Ena od možnih rešitev je koordinator pacientkine poti – oseba, na katero se lahko bolnica obrne z vprašanji, ki povezuje različne izvajalce in pomaga preprečevati, da bi se v sistemu izgubile pomembne informacije.

Kot primer dobre prakse je izpostavila Dansko, kjer je v centrih odličnosti poudarek na organizirani poti bolnice, povezovanju strokovnjakov in spremljanju kakovosti. V Sloveniji kot prvi korak predlaga pilotni program oziroma center odličnosti, v katerem bi bila pacientkina pot načrtovana celostno, odgovornosti pa jasno razdeljene.

Pomemben del preventive so cepljenje proti HPV, udeležba v presejalnem programu ZORA, hitro odzivanje na simptome in zdrav življenjski slog. Cepljenje proti HPV zmanjšuje tveganje za okužbe z visokorizičnimi tipi humanega papilomavirusa, ki lahko povzročijo raka materničnega vratu in so povezani tudi z nekaterimi drugimi raki. Na tveganje za razvoj nekaterih rakov vplivajo tudi telesna teža, telesna dejavnost, prehrana, kajenje in uživanje alkohola.

Na strokovnem srečanju je bil izpostavljen tudi podatek, da je bilo v Sloveniji leta 2025 več kot 230.000 žensk brez izbranega osebnega ginekologa, kar lahko ovira tudi dostop do preventivne ginekološke obravnave. Če ženska nima izbranega ginekologa, je lahko tudi težje zagotoviti kontinuiteto obravnave, spremljati izvide in se pravočasno odzvati na težave. Zato je treba poleg razvoja specialističnih centrov krepiti tudi primarno raven zdravstvenega varstva in dostopnost ginekološke obravnave, so se strinjali sodelujoči na posvetu.

Razprava je odprla vprašanja dostopnosti, usklajenosti obravnave, komunikacije in kakovosti življenja. Bolnica potrebuje strokovno zdravljenje, pa tudi jasen podatek, kdo vodi njeno pot od diagnoze do zaključka zdravljenja, kdo pozna njeno celotno zgodbo in na koga se lahko obrne. Prav zato je pomembno, da ne razmišljamo le o posameznih pregledih, posegih in zdravljenjih, temveč tudi o poti bolnice skozi celotno obravnavo. Zdravstveni sistem, stroka, politika in družba morajo zato soustvarjati okolje za obravnavo, ki bo bolnici na že tako zahtevni poti zagotavljala čim več podpore, jasnosti in varnosti.

Pozornost zahtevajo zlasti: nenavadne ali ponavljajoče se krvavitve, krvavkast izcedek, vztrajajoča bolečina v mali medenici ali trebuhu, napihnjenost in občutek pritiska, spremembe na koži zunanjega spolovila, srbenje, ranice ali zatrdline ter težave, ki trajajo ali se stopnjujejo. Ob vztrajajočih ali nenavadnih simptomih je pomembno, da ženska poišče zdravniško pomoč. Za informacije, podporo in svetovanje so na voljo tudi Europa Donna Slovenija, njene podporne skupine in svetovalni telefoni.