Sem mama hudo bolnega otroka

Mitja se je rodil kot zdrav, močan fant. Res je bil razigran otrok in vse je bilo tako, kot je treba. Pri štirih letih pa sem začela opažati spremembe. Začel se je zapirati vase, ni veliko govoril, prav tako se je veliko spotikal in padal po tleh, zato smo ga peljali k zdravniku in začelo se je obdobje raziskav. Tako v Celju kot v Ljubljani zdravniki niso mogli postaviti diagnoze in zato smo se odpravili v London. Tam so mi zdravniki povedali, da ima moj sin redko bolezen – mukopolisaharidozo tipa 3. Gre za težjo motnjo v duševnem in gibalnem razvoju, ki prizadene zgolj majhen odstotek ljudi. Bolezen prizadene sklepe, mišice začnejo upadati, odmirati začnejo tudi možganske celice. V Sloveniji naj bi tako v preteklem letu za njo zbolelo sedem ljudi. Zdravniki so mi povedali, da bolezen ni ozdravljiva in da lahko pričakujem, da se bo njegovo stanje še poslabšalo. Ampak jaz še danes upam, da bo šlo na boljše.

Z možem sva se osem let zdravila in trudila, da bi mi uspelo zanositi, in ko naju je ta sreča resnično doletela, se je zgodilo najhujše. Mitja je namreč najin edinec, zato sem ga sprejela takšnega, kot je. Nanj gledam kot na darilo. Kljub vsemu pa mi je v glavi ob postavitvi diagnoze odmevalo zgolj eno vprašanje: »Zakaj se to dogaja? Zakaj moj sin?« Bila sem v šoku. Tega ne morem opisati z besedami, bilo je grozno. Vendar ga zaradi bolezni nisem nikoli zanikala ali sploh pomislila, da bi se mu odpovedala. Sprejela sem ga takšnega, kot je, in rekla sem si, da se preprosto moramo pomakniti naprej. Sprejemam ga kot popolnoma zdravega otroka. Z možem mu kupujeva popolnoma običajne stvari, ki so primerne za njegovo starost, čeprav se zavedava, da nekaterih nikoli ne bo mogel uporabljati. Kljub vsemu mu želiva omogočiti čim bolj običajno življenje.

Nikoli nisem obupala

Včasih me je bilo strah, kako bo mojega otroka sprejela okolica. Bala sem se, da bo vsak nanj gledal s prezirom, vendar se danes na to ne oziram več. Naučila sem se živeti s to boleznijo in z otrokom, ki me zna razveseliti že z dotikom ali pogledom. Nikoli nisem razmišljala, da bi bilo mogoče boljše, če Mitje ne bi bilo tu. Pred tremi leti je zbolel za bakterijsko pljučnico in takrat so mi zdravniki govorili, naj se pripravim tudi na najhujše. Vendar nikoli nisem obupala. Govorila sem si, da se bo vse postavilo na svoje mesto, prav tako si nisem niti dopuščala dvoma. Upanje in optimizem, da se spopadam z vsakodnevnimi strahovi, črpam tudi od svojega moža. On je oseba, s katero se vedno lahko pogovorim. In enako ljubezen kot meni daje tudi najinemu sinu, ki ga oba preprosto obožujeva. Ne znam povedati, vendar včasih nas povezuje nevidna vez. Tudi sama sem do zdaj še vedno ugotovila, kaj ga boli ali če je bilo kar koli narobe. Med nama obstaja posebna komunikacija, ki jo je težko opisati.

Zaradi njega cenim vsak trenutek

Danes ima Mitja 16 let in pol. Da bi mu omogočila vsaj nekaj veselja in ga seznanila tudi z zunanjim svetom, ga vsak dan peljem v Celje, kjer se sestaja skupina petih otrok s podobnimi težavami. Tam se nekoliko razvedri in razgiba. Po njegovem vedenju pa lahko tudi rečem, da mu tovrstna družba zelo ugaja. Moj dan se začne z njegovo nego, Mitja najprej nahranim, oblečem in že odhitiva v Celje. Nato se vrnem domov, hitro pripravim kosilo in se spet vrnem nazaj. Vsak dan naredim vsaj 120 kilometrov, vendar tega ne bom spremenila, saj vidim, kako uživa v družbi. Zaradi njega tudi sama bolj cenim majhne stvari in trenutke. Ko mi podari droben nasmeh, ko svojo rokico stegne proti meni … ne znam opisati, vendar takrat mi je tako lepo pri srcu. Ko ti njegov dotik polepša še tako težek dan ali ko slišiš njegov glas, kako se trudi poklicati svojega očeta … res, tega ne znam opisati z besedami.

Vsem, ki so se ali se še bodo srečali s podobno situacijo, svetujem, naj vztrajajo do konca in upajo na najboljše čase. Nikoli naj ne podvomijo vase in v svoje odločitve.

Pomagajmo Mitji

16-letni Mitja ima motnjo v duševnem in gibalnem razvoju. Obiskuje poseben program na osnovni šoli Glazija v Celju, zaradi bolezni pa potrebuje obilo nege in pomoči. Ker se zadnje čase srečuje s krči v nogah in z upadanjem mišic, bi za ohranjanje mišične mase potreboval poseben pripomoček. Naprava, ki jo Mitja potrebuje, deluje sama, brez uporabe mišične moči, prav tako pa med vadbo zazna mišične krče in na njih odreagira tako, da se začne vrteti v nasprotno smer in s tem vadečemu olajša krč. Ker njegova družina ob pomoči Zavoda LU ne zmore pokriti vseh stroškov naprave, se obračamo na vse vas, dobre ljudi, in vas prosimo in pozivamo, da se pridružite akciji in prispevate simbolen znesek za nekaj, kar bo Mitji olajšalo vsakdan. Hvala!

Račun: SI56 0201 2025 8461 606

Ime in naslov: Zavod LU, Bratovševa ploščad 24, 1000 Ljubljana

Namen: MITJA